¿Cómo influye la epilepsia en el entorno familiar y común de la sociedad?
La epilepsia no solo afecta a la persona que la padece, sino también al entorno familiar de los pacientes. Es muy importante comprender bien la enfermedad que padece nuestro familiar, y entender cuál es el pronóstico y recomendaciones de tratamiento, para no caer en una común sobreprotección familiar, algo más habitual en el caso de pacientes pediátricos y que suele caracterizarse por una excesiva preocupación y nerviosismo de los padres cuando los hijos hacen algo sin su ayuda o supervisión, consejos continuos de cómo debe actuar el niño, o fijar su atención únicamente en las imperfecciones (lo que reafirma la percepción de la incapacidad del niño).1,2
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Esta sobreprotección puede tener, en algunos casos, consecuencias en el paciente, como:1
Dependencia excesiva: inseguridad total en el paciente y falta de iniciativa que repercutirá, a la larga, en una baja autonomía y en una pobre integración social.
Tiranía y egocentrismo: en muchos casos, la sobreprotección hace que se vuelvan tiranos y egocéntricos con su entorno, pudiendo sufrir el síndrome del emperador (conductas desafiantes, violación de las normas, baja tolerancia a la frustración, poca empatía).
Sobrecarga del trabajo en la familia: que puede desembocar en dos tipos de conductas. O bien, los familiares dedican todo su tiempo a trabajar, utilizando el trabajo como vía de escape para no ver la realidad, o por el contrario ponen toda su atención en la persona con epilepsia, olvidándose de ellos, lo que genera agotamiento físico y mental.
Por otro lado, en el conjunto de la sociedad, suele ser común que el hecho de presenciar una crisis epiléptica cause extrañeza, asombro y temor, condicionando reacciones que estigmatizan al individuo que padece el problema.2
Este hecho va a producir sentimientos de rechazo en aquellas personas ajenas a la enfermedad, además, que la persona con epilepsia puede llegar a sentir vergüenza a sufrir una crisis delante de personas que no son de confianza, dando lugar a inseguridad y pudiendo provocar el aislamiento.2
Por eso es importante el hecho de conseguir equilibrar seguridad y autonomía. Y considerar que la aceptación de la enfermedad y la integración social normal es, además del óptimo control de las crisis, la meta a alcanzar en el tratamiento del paciente epiléptico.2
Ápice. Influencia de la epilepsia en la familia. Disponible en: https://www.apiceepilepsia.org/influencia-de-la-epilepsia-en-la-familia/.
Sociedad Coruñesa de Epilepsia. Epilepsia y psicología.Influencia de la familia y la sociedad. Disponible en: https://www.asociacionepilepsiacoruna.org/influencia-de-la-familia-y-la-sociedad-en-las-personas- con-epile psi a/.